Es natural que los adolescentes y los adultos jóvenes busquen una mayor independencia en su vida a medida que van creciendo, pero cuando se trata de personas que viven con epilepsia, controlar las convulsiones sigue siendo algo esencial. La forma en que un adolescente afronta la epilepsia depende de muchos factores, y la existencia de otros trastornos coexistentes como la parálisis cerebral, el autismo o la esclerosis tuberosa pueden agravar los efectos incapacitantes de la epilepsia.
Adolescentes con 04
Un adolescente que enfrenta la epilepsia tendrá un conjunto de problemas diferente al de un niño más pequeño. Es importante que los adolescentes pertenezcan y encajen con sus compañeros, por lo que ser «diferente» de cualquier manera puede ser muy difícil para ellos.
Durante esta etapa, los adolescentes suelen esforzarse mucho por ocultar su epilepsia y, por ejemplo, ignoran la importancia de tomar los medicamentos antiepilépticos a tiempo, descansar adecuadamente y rechazar las drogas y el alcohol.
Como padres es importante que no se pierda de vista la importancia de la comprensión y la comunicación para lograr que el hijo adolescente pueda manejar su enfermedad de la mejor manera posible.
- Empatía: dar la oportunidad al adolescente de expresar sus preocupaciones y frustraciones
- Enfatizar su experiencia, carácter y fortaleza al lidiar con experiencias negativas, enfermedades o diferencias
- Darles un poco de tiempo y apoyo extra
- Involucrar al equipo de atención de la epilepsia y a los grupos de apoyo según sea necesario en el proceso
Adolescentes con epilepsia y puntos a considerar
Los años de la pre adolescencia y la adolescencia temprana son difíciles para todos: es una época de grandes cambios, nuevos desafíos y situaciones donde hay que tomar decisiones pensando en el futuro. Cuando se atraviesa la adolescencia con epilepsia, pueden aumentar los riesgos y las inseguridades que acompañan a este período tan particular. Es por eso que se vuelve fundamental que como padres la comunicación con los hijos sea lo más fluida y abierta posible. Veamos algunos puntos a tener en cuenta a la hora de abordar como familia la epilepsia en un hijo adolescente:
Pubertad
Los cambios de cuerpo afectan a la apariencia, la sensación y el pensamiento, y los cambios hormonales característicos de esta etapa también pueden afectar las convulsiones y la necesidad de medicamentos, especialmente en las niñas. A veces, los adolescentes necesitan cambiar la cantidad o el tipo de medicamento que están tomando en función de los cambios de comportamiento, por lo que este es un punto especial para consultar con el médico.
La complejidad de los vínculos
Tener amigos y encajar es algo muy importante para la mayoría de los adolescentes, y sentirse “diferente” de alguna manera por tener epilepsia puede hacer que su proceso de vinculación con sus pares se complejice. Como padres, es importante ayudar al adolescente a comprender que tener unos pocos pero muy buenos amigos es en realidad más importante que tener muchos conocidos casuales y ser popular en la escuela. Se debe alentar a los adolescentes a que hablen sobre la epilepsia con sus amigos.
Abuso de sustancias
El alcohol y las drogas son peligrosos para todos los niños, pero más aún para los adolescentes que son propensos a sufrir convulsiones y pueden estar tomando medicamentos para la epilepsia. Es importante que los padres hablen de los riesgos que este tipo de conducta pueden traer como consecuencia. Muchas veces el consumo de este tipo de sustancias se vuelve imprescindible para “encajar” en ámbitos juveniles y adolescentes, por lo que además de discutir los riesgos es recomendable ayudar al joven a generar estrategias que le permitan salirse de ese tipo de situaciones incomodas.
Responsabilidad
Esta es la etapa de la vida en la que los adolescentes están aprendiendo a ser más independientes y que sus acciones tienen consecuencias. Si un adolescente tiene epilepsia a esta edad, podría afectar su independencia por un tiempo. A medida que comience a pasar más tiempo fuera de casa, deberá comenzar a asumir nuevas responsabilidades. En este sentido, padres y médicos deberán trabajar en equipo para encontrar la mejor manera de organizar y controlar la condición cuando el adolescente está fuera de casa.
La transición de los adolescentes con epilepsia a la atención médica para adultos
Los padres y los profesionales médicos deben trabajar en equipo para preparar a los adolescentes para su transición a la edad adulta y ayudarlos a aprender a controlar su estado de salud. Esto incluirá responsabilidades como:
- Hacer un seguimiento de los medicamentos
- Reabastecimiento de recetas
- Programar citas con los profesionales
- Realizar preguntas al equipo médico