La esclerosis múltiple es una enfermedad que se desarrolla cuando una reacción inmunológica daña la vaina protectora que cubre los nervios del cerebro y la médula espinal. Los síntomas en su estado más avanzado pueden incluir parálisis y pérdida de la visión.
¿De qué hablamos cuando decimos Esclerosis Múltiple Avanzada?
La esclerosis múltiple avanzada (EM) se refiere a una persona que está severamente debilitada por sus síntomas. La mayoría está en silla de ruedas o en cama y depende de un cuidador en el hogar, un miembro de la familia o ingresado en una residencia para sus necesidades personales y de atención médica. Si bien hay casos raros de personas que desarrollan EM y progresan rápidamente, la gran mayoría de las personas con EM avanzada han tenido la enfermedad durante años.
¿Cuáles son los síntomas de la EM avanzada?
Los síntomas en una persona con EM avanzada no varían demasiado a aquellos que experimentan los pacientes que transitan las primeras etapas de la enfermedad, aunque sí tienden a manifestarse con una mayor gravedad.
Por otro lado, existen algunos síntomas que tienden a ser exclusivos de la Esclerosis Múltiple avanzada, como los problemas para tragar y las dificultades para hablar.
Veamos algunos de los síntomas más frecuentes en la EM avanzada:
- Vejiga hiperactiva o poco activa
- Estreñimiento severo o incontinencia fecal (pérdida involuntaria del control intestinal)
- Dolor significativo asociado a contracturas y espasmos musculares.
- Temblores ( temblor incontrolable)
- Fatiga extrema (agotamiento físico y mental)
- Problemas para deglutir, reflejo deficiente de la tos y dificultad para aclarar la flema de la boca o de la garganta
- Problemas en la comunicación, lo que dificulta hablar y ser comprendido por los demás.
- Mala nutrición e hidratación debido a muchos factores (como la disminución del apetito, la fatiga y los problemas para deglutir)
- Deterioro cognitivo (pérdida de memoria, falta de concentración y atención, y dificultades para resolver problemas o tomar decisiones)
- Estados de ánimo alterados , como euforia, desinhibición o ira
- Nivel alterado de conciencia, incluido el estado vegetativo persistente
Esclerosis Múltiple Avanzada y posibles complicaciones
Algunos de los síntomas potenciales de la Esclerosis Múltiple avanzada que hemos mencionado previamente pueden conducir a una variedad de complicaciones, situación que puede impactar en la calidad de vida del paciente.
Esclerosis Múltiple Avanzada y Osteoporosis
La osteoporosis es una enfermedad que se produce cuando los huesos se debilitan tanto que son propensos a fracturarse con facilidad.
Muchos factores pueden aumentar el riesgo de que una persona desarrolle osteoporosis, como los medicamentos que se usan para tratar los síntomas de la EM y el sedentarismo o la desnutrición, siendo estos últimos dos aspectos bastante frecuentes en quienes tienen la enfermedad en un estado avanzado.
Úlceras de decúbito o escaras
Las escaras (también llamadas úlceras por presión y úlceras de decúbito) son lesiones en la piel y el tejido inferior que resultan de una presión prolongada sobre la piel. En la mayoría de los casos, las escaras se manifiestan en la piel que recubre las partes óseas del cuerpo, como talones, tobillos, caderas y coxis.
Las úlceras por presión pueden variar en gravedad desde un leve enrojecimiento de la piel hasta heridas profundas que exponen los músculos o los huesos, pudiendo producirse eventos de fiebre como consecuencia de la herida.
Además de la inmovilidad relacionada con la EM avanzada, la mala nutrición, la depresión, la disminución de la sensación de dolor, el envejecimiento de la piel y el uso de corticosteroides pueden aumentar las posibilidades de que una persona desarrolle escaras.
Neumonía por aspiración
La neumonía por aspiración es una infección del pulmón que resulta de problemas para deglutir o tragar. Los síntomas de este tipo de neumonía pueden incluir tos con o sin mucosidad, fiebre, sibilancias y dificultad para respirar.
Un debilitamiento de los músculos respiratorios y de deglución en la EM avanzada son factores de riesgo para desarrollar neumonía por aspiración. Además, tener un sistema inmunológico debilitado por tomar ciertos medicamentos para la Esclerosis Múltiple también puede hacer que el paciente sea más propenso a esta infección pulmonar.
Infección del tracto urinario
Los problemas de la vejiga, especialmente cuando las alteraciones nerviosas dificultan que la vejiga almacene la orina (lo que se denomina vejiga hiperactiva o espástica), son muy comunes y pueden ser graves en la EM avanzada.
Si bien los problemas de la vejiga por sí solos hacen que una persona sea más propensa a las infecciones del tracto urinario, el cateterismo, especialmente la colocación de catéteres permanentes, también aumenta las posibilidades de que el paciente con Esclerosis Múltiple desarrolle una infección del tracto urinario.
Los síntomas típicos de una infección del tracto urinario incluyen:
- Sensación de ardor al orinar
- Necesidad de orinar con frecuencia y urgencia
- Sangre en la orina
- Malestar en la zona baja del abdomen
Esclerosis Múltiple Avanzada: manejos y gestión de la enfermedad
Si bien vivir con Esclerosis Múltiple Avanzada puede ser un verdadero desafío, lo cierto es que son pocos los pacientes que deben atravesar este estadio de la enfermedad. Aunque es imposible predecir cómo, cuándo o de qué manera la enfermedad progresará, existen algunas cosas que se pueden hacer para optimizar la salud en general y mejorar la calidad de vida.
- Respetar las indicaciones médicas y tomar los medicamentos recetados en tiempo y forma
- Mantenerse en contacto con el neurólogo para mantenerlo al tanto acerca de síntomas nuevos o molestos
- Hacer ejercicio a diario
- Llevar una dieta nutritiva y equilibrada
- Manejar el estrés de manera saludable, contando con apoyo psicológico
- Visitar al médico clínico o de atención primaria con regularidad para recibir vacunas y otras medidas de atención médica preventiva
- Trabajar con un equipo multidisciplinar de neurorrehabilitación, para mitigar las alteraciones cognitivas, motoras, sensoriales y de deglución.