En escuela de familias formamos acerca del daño cerebral adquirido

Escuela de Familias y el daño cerebral adquirido

¿qué es el daño cerebral adquirido?

  • En escuela de familias formamos acerca del daño cerebral adquirido

    Escuela de Familias y lo que hay que saber sobre el daño cerebral adquirido

    Cuando hablamos de escuela de familias hacemos referencia a tratar de poner a disposición de aquellas personas que tienen a alguien querido atravesando una situación que requiere de neurorehabilitación o aquellas familias de pacientes con daño cerebral adquirido. Si bien es cierto que en los últimos años desde distintos sectores sociales se han hecho grandes esfuerzos para dar a conocer a la sociedad información relevante sobre lo que es un ictus cerebral o lo que implica el daño cerebral adquirido, la realidad es que hay pocos datos a disposición de las familias acerca de lo que se debe hacer cuando se tiene un familiar atravesando estas circunstancias.

    Escuela de familias: ¿qué es el daño cerebral adquirido?

    Para abordar la escuela de familias de manera completa y luego poder pasar a los recursos y guías gratuitas primero es fundamental entender de qué hablamos cuando hacemos referencia a daño cerebral adquirido o a distintas cuestiones como el ictus. El daño cerebral adquirido se refiere a cualquier lesión al cerebro que ocurre después del nacimiento y que no está relacionado con una enfermedad congénita o degenerativa. Las causas incluyen lesiones traumáticas, convulsiones, tumores, eventos en los que el cerebro ha sido privado de oxígeno, enfermedades infecciosas y exposición tóxica, como el abuso de sustancias.

     Escuelas de familias: tipos de daño cerebral adquirido

    Hay 2 tipos de lesiones cerebrales adquiridas: no traumáticas y traumáticas

    Lesión cerebral adquirida no traumática

    Los daños cerebrales adquiridos no traumáticos son causados por algo que ocurre dentro del cuerpo o por una sustancia introducida en el cuerpo que daña los tejidos cerebrales. Estos incluyen:

    • Accidente cerebrovascular isquémico o ictus isquémico (accidente cerebrovascular de un vaso sanguíneo bloqueado en el cerebro)
    • Accidente cerebrovascular hemorrágico o ictus hemorrágico (accidente cerebrovascular por un vaso sanguíneo roto en el cerebro)
    • Aneurisma (una protuberancia en un vaso sanguíneo en el cerebro que puede tener fugas o ruptura)
    • Trastornos convulsivos
    • Tumor cerebral
    • Envenenamiento
    • Abuso de sustancias
    • Sobredosis de opioides (heroína, fentanilo, codeína, morfina …)
    • Meningitis
    • Encefalitis
    • Hidrocefalia (el líquido se acumula en el cerebro)
    • Vasculitis (inflamación de las paredes de los vasos sanguíneos en el cerebro)
    • Hematoma (acumulación de sangre en la superficie del cerebro)

    Lesión cerebral adquirida traumática

    El daño cerebral adquirido traumático es causado por algo que proviene del exterior del cuerpo, como un golpe o una sacudida. Puede provocar lesiones temporales o daños más graves a largo plazo en las células cerebrales. Incluyen:

    • Accidentes automovilísticos
    • Caídas
    • Heridas de bala
    • Violencia doméstica (asalto, estrangulamiento, asfixia)
    • Síndrome del bebé sacudido
    • Lesiones deportivas

    Los niños pueden responder a una lesión cerebral traumática adquirida de manera diferente que los adultos. Siempre es fundamental que lleves a tu hijo al médico si ha recibido algún trauma en la cabeza o el cuerpo que te preocupe o que cause cambios en el comportamiento, los hábitos o las respuestas del niño.

    Escuela de familias y cómo impacta la lesión en la dinámica familiar

    Otra cuestión básica que nos parece importante abordar en la escuela de familias tiene que ver con el impacto que tiene una lesión cerebral y sus consecuencias en el funcionamiento del núcleo familiar y en las relaciones. La persona que sufre daño cerebral adquirido no es la única persona afectada después de la causa desencadenante. Todos los miembros de la familia cambian para siempre, y el sistema familiar tiene que alterar la forma en que funciona para adaptarse a esta nueva realidad.
    Por lo general, el miembro de la familia que asume el rol de cuidador primario siente la carga más extensa de lo que significa hacerse cargo de un niño que sufre daño cerebral adquirido, y muchas veces terminan relegando otros aspectos de su vida para enfocarse en estos cuidados. Este es un proceso difícil de navegar para la familia, uno que requiere tiempo y recursos, ya que el proceso cambia continuamente.

    Tratamientos y problemas como en Ictus cerebral: En el hospital

    Al suceder el accidente que ha desencadenado el problema o al suceder el ictus cerebral que le ha dado origen a la situación, la familia está abrumada por las emociones. Existe el miedo inicial, la depresión, la ansiedad y la culpa, por nombrar solo algunas de las sensaciones que suelen aparecer en ese momento. La preocupación inmediata se centra en si el niño va a sobrevivir o no a lo que ha pasado.
    Debido a que la lesión cerebral es compleja, es posible que la mayoría de las personas no entiendan el diagnóstico y cuán profundos sean los efectos en un primer momento. Existen procedimientos, medicamentos e instrumentos que probablemente nunca antes hayan sido vistos por la familia. A menudo, los miembros de la familia escuchan al médico o la enfermera sin comprender del todo y simplemente se dedican a asentir.
    Sin embargo, cuando un niño sufre daño cerebral adquirido, los efectos son diferentes que cuando un adulto se lesiona. En estos casos, los padres no solo son el apoyo para sus hijos, sino que pueden convertirse en el proveedor de atención primaria de salud para ellos y son realmente un pilar en su recuperación.

    Volviendo a casa después de ictus cerebral o daño cerebral

    Cuando un niño con daño cerebral adquirido luego de un accidente, golpe o ictus cerebral regresa a casa, la familia inmediata jugará un papel importante en el proceso de recuperación. Podrán surgir desafíos en las áreas de recursos financieros y las relaciones entre padres, otros hijos, otros familiares y amigos pero lo cierto es que independientemente de lo difícil que resulte enfrentar la situación, el apoyo familiar será trascendental para el niño.
    Los roles familiares probablemente se verán afectados por lo que le ha sucedido a uno de los integrantes más pequeños, siendo probable que los hermanos mayores muchas veces se ocupen de cuidar a los más pequeños. Muchas veces los cuidadores primarios del niño con daño cerebral adquirido ve reducido su círculo social, sobre todo en virtud de que una gran parte del tiempo del día se dedica a cuidar del paciente con lesión cerebral. Incluso las familias más fuertes tendrán desafíos en el proceso de cuidar a un niño con daño cerebral adquirido, pero con los recursos que ofrecemos en nuestra escuela de familias esperamos allanar el camino para quienes están del otro lado.

Las Unidades de Ictus donde se desarrolla la Escuela de Familias, además de impartir los talleres semanales a los familiares de Ictus, son un modelo de atención unificado al afectado de daño cerebral ya que los profesionales de enfermería y auxiliares de enfermería se han especializado con un curso impartido por Fundación DACER “Intervención en el paciente agudo hospitalizado con daño cerebral”.
Escuela de Familias persigue los siguientes objetivos:

La Escuela de Familias es una formación para familiares de pacientes con daño cerebral que cuenta con el Aval Social de la SEN y la Fundación Cerebro y con el Aval científico de SEDENE.
Propiedad intelectual de Fundación DACER, basado en el “Modelo DACER de intervención en el paciente agudo hospitalizado con daño cerebral”.
Promovido por el neurólogo Dr. José A. Egido Herrero, junto al equipo de neurorrehabilitación de DACER, coordinado por Dña, Lorena Rodríguez Clemente, Directora del Centro DACER, y puesta en marcha por primera vez en el año 2018 por D. Manuel Acevedo García, Supervisor de Enfermería de la Unidad de Ictus en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón.

Objetivos

  • Que la familia comprenda qué es una lesión cerebral y conozca sus características específicas frente a otro tipo de lesiones.
  • Se sienta capacitada para relacionarse con el paciente y  adopte un rol activo
  • Conozca estrategias básicas para estimular de forma global, precoz e intensiva a su familiar, contribuyendo a la recuperación del afectado según su estado de gravedad.
  • Que se sienta capacitada para responsabilizarse del afectado al alta hospitalaria.
  • Todo esto, disminuye el nivel de ansiedad de la familia  al aumentar su sensación de control sobre la nueva situación.

imagen escuela de familias 2 Ictus cerebral y formación a profesionales sanitarios

¿Qué aprenden los familiares?

  • A convertir la rutina del hospital en una fuente de estimulación y reorganización. No se trata de introducir actividades nuevas, se trata de utilizar las que se hacen de forma cotidiana para que sirvan de estimulación para el paciente en el hospital.
  • La dificultad de la AVD se gradúa según el estado del paciente, se trata que la propia persona haga todo lo posible y el familiar acompañe y guíe en ese proceso.
  • Las familias cuentan con una hoja de trabajo, donde tienen estructurada las AVD para el día a día.

¿Cómo se desarrolla la Escuela de Familias?

Inicialmente los profesionales de DACER iban a los hospitales a formar a las familias. Debido a la magnitud del proyecto hoy en día, Fundación DACER imparte una formación especializada a Formadores de Escuela de Familias, que serán son los encargados de desarrollarla en su hospital.

La formación a las familias, consiste en un taller de una hora de duración aproximada, donde se exponen las diferentes alteraciones que se producen en un ictus y qué pueden hacer ellos para estimular a su familiar.

Además,  se facilita la información para que puedan ampliar los conocimientos sobre el tema, en unas guías, de descarga gratuita, que ha sido  elaboradas por profesionales de Fundación DACER, donde se explica de forma sencilla y con muchos ejemplos gráficos pautas para estimular al paciente de forma precoz, global a intensiva.

Beneficios de la Escuela de Familias

PACIENTE

  • Reducir secuelas posteriores
  • Trabajar de forma estructurada desde el primer momento y evitar la patología
  • Convertir las rutinas diarias hospitalarias en estimulación
  • Mejorar de forma global aspectos orgánicos, cognitivos, motores, sensoriales, deglución, conducta, comunicación…

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FAMILIA

  • Disminuir el nivel de ansiedad del cuidador principal
  • Sentirse partícipe de la recuperación de su familiar
  • Aumentar los conocimientos en el manejo de su familiar y entenderlo mejor
  • Incrementar la seguridad al recibir el alta hospitalaria
  • Mejorar la calidad de vida familiar

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INSTITUCIONES SANITARIAS

  • Reducir el tiempo medio de estancia hospitalaria por:
  1. la disminución de las complicaciones hospitalarias
  2. aumento de la seguridad de la familia a llevar a su familiar a casa
  • Aumento de la percepción de calidad en el servicio
  • Disminución de costes

INSTITUCIONES SANITARIAS

Logros de la Escuela de Familias

Fundación DACER comenzó el proyecto Escuela de Familias en el año 2012 asistiendo como un voluntariado a la Unidad de Ictus del hospital Clínico San Carlos en Madrid. En este hospital se formaba a los familiares de pacientes ingresados, con el apoyo del Dr. Egido, quien ha impulsado y apoyado este proyecto desde el principio

Hasta la fecha, hemos conseguido implementar el proyecto a nivel nacional, formando a más de 350 profesionales del ámbito de la salud.

  • Reconocimientos

    Reconocimientos:

    – Cuenta con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de La Fundación del Cerebro
    – Está Incluida como Buenas Prácticas del Observatorio de Modelos Integrados de Salud – OMIS- Cuenta con el Aval Científico de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica SEDENE

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  • Convenios

    Convenios:

    – En la actualidad Escuela de Familias se encuentra bajo el convenio firmado en 2018 con la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid. El objeto del convenio es promover la mejora de los cuidados de los pacientes con daño cerebral mediante la formación de los profesionales de la salud y de los familiares de los pacientes.

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  • Premios

    Premios:

    • El proyecto Escuela de Familias fue ganador de la V Edición de “Territorios Solidarios” de BBVA

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  • Patrocinadores

    Patrocinadores

    • Gracias al patrocinio de Boehringer Ingelheim, la Escuela de Familias se está implementando a nivel nacional en todas las Unidades de Ictus de nuestro país.

    PATROCINADORES escuela-boehringer

  • Colaboradores

    Colaboradores:

    • El proyecto Escuela de Familias nació gracias a la colaboración inicial y al apoyo continuo de Fundación DACER y Grupo Pinilla, y al de todas las personas que, colaborando con Fundación DACER han aportado su granito de arena para que este proyecto sea una realidad.

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